A luta da família de Lorenzo Aragão, de apenas 4 anos, por acesso ao medicamento Elevidys, que pode interromper os sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), foi interrompida por uma decisão judicial que suspendeu a entrega do remédio. A doença rara causa a degeneração progressiva dos músculos, inclusive dos cardíacos e do sistema nervoso. As informações são do Metrópoles.
Inicialmente, a Justiça Federal havia determinado que a União fornecesse a medicação, dando à família um prazo de 30 dias úteis, até 20 de agosto, para a entrega. Entretanto, o prazo expirou sem a entrega, e a defesa da família se preparava para tomar medidas judiciais. No entanto, no dia 28 de agosto, o ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), suspendeu todas as liminares que obrigavam a compra do remédio após um pedido da União.
Dias depois, Mendes voltou atrás em parte da decisão, permitindo que crianças de 7 anos ou mais, com liminares já deferidas, pudessem receber o Elevidys. Como Lorenzo tem apenas 4 anos, ele não foi incluído na exceção, deixando sua família desesperada.
“Meu filho quer brincar, mas não consegue. Estão tirando o direito dele de viver e brincar, sendo que ele só precisa da medicação”, lamentou a mãe de Lorenzo. O menino sofre diariamente com dores e já perdeu parte dos movimentos nas pernas, precisando andar na ponta dos pés. A família criou uma página nas redes sociais para buscar ajuda e apoio.
Na decisão, Gilmar Mendes destacou o alto custo do medicamento, que pode ultrapassar R$ 1 bilhão caso todas as ações em curso fossem atendidas. “O custo estimado para o sistema público de saúde seria totalmente insustentável para o SUS”, afirmou o ministro.
Por enquanto, o fornecimento do remédio fica suspenso até que uma conciliação seja finalizada entre a União, o Ministério Público, a Anvisa e o laboratório responsável pela produção do Elevidys. Exceções foram feitas para crianças que completem 7 anos nos próximos seis meses e que já tenham decisões favoráveis.